妹 さんの発言:
問你
得了gist對你生活上有照成不方便或跟以前的生活有不一樣的地方嗎
私 の発言:
我覺得可能是中性的 所以只是有時候下腹部會有刺痛感
容易疲倦
吃了藥有副作用 像是肌肉酸痛
妹 さんの発言:
我在寫一份報告想說寫跟你的有相關的話我還可以順便做research
私 の発言:
了解
妹 さんの発言:
你知道你吃的藥是專治血癌的嗎
私 の発言:
我知道阿
藥袋上有寫
妹 さんの発言:
看起來亂可怕的
私 の発言:
為什麼？
若下腹部正常的情況下 我覺得好像沒什麼不同耶
妹 さんの発言:
你的腫瘤會移位可能是跟淋巴腺有關
嗯
私 の発言:
只是身體其他部位若有一點點不適 就會疑神疑鬼
是嗎？
妹 さんの発言:
不會影響到你的日常作習就是了
私 の発言:
我的腫瘤不是肌肉瘤嗎？
因為是中性的 可能影響較輕微
妹 さんの発言:
那為什麼會移位
藉由血液？
私 の発言:
我基本上會盡量讓生活照之前的方式 早睡早起
移位的部分 沒有看到有什麼文獻探討
所以我也不知道
只是很多資料都寫 這個腫瘤會隔空位移
不像其他腫瘤是沾染位移 就是有接觸才位移
妹 さんの発言:
我想跟血液或淋巴腺有很大的關係
腫瘤的細肥是跟著流動的
私 の発言:
我的想法是 這個腫瘤是屬於肌肉瘤 腹腔內的肌肉組織都有可能會有 就看是哪個部位先發作 如此而已
妹 さんの発言:
至於為什麼停留在某些器官而不是散發到全身我就不知道了
我在想你的有可能不是gist
私 の発言:
是嗎？
妹 さんの発言:
上次手術的地方離膀胱很近吧
私 の発言:
有沾到膀胱
我有點搞不清楚 腫瘤是由小腸長出來的還是由膀胱長出來的
依醫生的說法是小腸的腫瘤沾到膀胱
妹 さんの発言:
我也不清楚
不過當時應該要向醫生拿到樣品才對
這樣就可以拿到這裡來化驗了
私 の発言:
喔！因為知識不足所以就難以想到更進一步的事
妹 さんの発言:
沒關係
這次回去再好好跟醫生訮究
私 の発言:
嗯
重點是有什麼要問的 能不能也幫我想一想
妹 さんの発言:
雖然知道這種東西其實科學上還沒有找到答案
私 の発言:
後來問另一個醫生朋友 他也說這個疾病就目前的臨床、教科書上都知道得很少
妹 さんの発言:
不過知道得愈多至少可以預防
私 の発言:
我也這麼覺得
如果對研究有幫助也是挺好的
妹 さんの発言:
嗯
老實跟你說
其實很多病都是無解的至少到目前為止
所以也不須要太灰心
私 の発言:
我其實沒有灰心耶
妹 さんの発言:
人體是一種很微妙的東西
私 の発言:
因為人生在世本來就會有那一天的
只是早晚而已
所以可能的話 我想多跟大熊在一起
妹 さんの発言:
我想很少有人會完全弄懂的一天吧
沒灰心就好
那就跟他在一起吧
私 の発言:
人體就是很奧秘 才有趣阿 嗯
妹 さんの発言:
你的生命可是操控在你手上的
私 の発言:
是阿
不過外界的壓力 有時還是會讓身體有些反應
妹 さんの発言:
如果我們一直都是活在別人的期望之下 那還真是白活了哩
我昨天打電話給大姑姑
說要去看她
私 の発言:
恩 她還好嗎？
我覺得大姑姑才是真的灰心的人
妹 さんの発言:
我是還不知道情況如何
私 の発言:
嗯！
妹 さんの発言:
你知道嗎其實我最近真的領悟到很多事
私 の発言:
妳知道的嘛 人多半是羨慕他人 卻沒有看到自己身邊的好
妹 さんの発言:
是啊
我最近也才真正感受到自己的幸福
以前雖然有這麼學得
但一直都覺得自己有付出當然得有收獲
可事實上可不見得
看到的病人愈多聽到的故事愈多
把握當下真的很很很重要
私 の発言:
是的
一個朋友的媽媽 前陣子走了
從她們身上要學的事 最後的安寧照護
妹 さんの発言:
老實說
我真的不知道我能承受的有多少
私 の発言:
妳指的是？
妹 さんの発言:
每天面臨這些病人
要給的是鼓勵
私 の発言:
不過也要有面對事實的勇氣
妹 さんの発言:
回家卻自己在為他們流淚
私 の発言:
是阿
這是免不了的
看到我朋友的信 我都哭到不行了
但是這還是要面對的一關
妹 さんの発言:
是啊
都是要面對的
私 の発言:
那位朋友前年才送走父親
今年又送走母親
妹 さんの発言:
喔
私 の発言:
她說以為自己會習慣 但其實不然
還是會割捨不下
妹 さんの発言:
一定會的
我想她需要的是時間
私 の発言:
是阿
回去後 要跟她約見面
雖然不知道該說些什麼
妹 さんの発言:
其實面對之後對自己會比較好
不需要說什麼
只要陪陪她就是最好的支持
私 の発言:
嗯 還好有協會這個大家庭 很溫暖的
妹 さんの発言:
嗯
私 の発言:
總是大家找時間聊 痛哭一場
妹 さんの発言:
哈
私 の発言:
而且有情感上的支持 我覺得這很重要
妹 さんの発言:
其實真的很高興終於可以圓自己的夢
私 の発言:
未來是前途明亮呢！
妹 さんの発言:
只是真的經歷了好多好多
私 の発言:
是阿
經歷了很多 也代表自己是幸運的
妹 さんの発言:
人 總是要經歷這麼多才會長大
私 の発言:
沒錯
妹 さんの発言:
三十幾了才長大是不是有點晚熟啊?
私 の発言:
不會 學習是永無止境的呢！
妹 さんの発言:
哈哈
總覺得人生才剛剛開始而己
私 の発言:
我也是這麼覺得耶
還有好多事要做喔
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