雲淡風輕

8月初回台複檢     得到的答覆是腫瘤復發
由於腦中一片空白    完全忘了問何時該再次檢查確認抗癌藥物有沒有效之類的問題
這次複檢前總心存僥倖    手術後應該就會沒事
但內心深處已有答案     應該會跟這疾病共存〈若朝好的方向看的話〉

腸胃道間質瘤〈GIST〉
生病前聽都沒聽過的病名
當醫生說腫瘤的風險是中度時    更是錯愕〈不就是良性、惡性嘛，哪來的中度？〉
跟週遭的朋友解釋    大家也聽得一頭霧水

術後出院也曾在網路上搜尋相關資訊
奈何只有零星幾則     多是患者的罹病經驗     少有治療方法或成因
據醫生說不論教科書或實際案例都非常少     治療方法唯有手術一途
看似癌症卻無法用癌症的治療方法治療      化療  放療皆無效〈我是不太喜歡化、放療啦〉
所以這回醫師讓我吃藥   GLIVEC
查了日本網頁才知道    這新藥之貴   根本不是普通人家負擔得起的〈這時就要非常感激台灣的健保制度〉
    
由於是罕見疾病     所能收集到的資訊非常少
本以為應該就只能這樣了
沒想到日本網站資訊之豐富     不僅有GIST協會〈http://www.gist.jp/〉   還有日本全國各地GIST醫療名單
感覺就像是在大海中幸運的撈到了浮板
所以我跟大熊決定也在日本留下醫療紀錄    作為日後治療的參考